Cuando nace nuestro hijo, sabemos que tenemos y que tendremos muchas responsabilidades,sea el primero, el segundo, el quinto o el decimo...porque cada uno de ellos es unico e irrepetible.
Cuanta mas responsabilidad tenemos y tendremos si a ese hijo que acaba de nacer le diagnostican una enfermedad cronica...genetica...hereditaria...sea la que fuese.
Y tambien nos dicen que por el momento esa enfermedad aun no tiene cura, es decir, hay tratamientos, pautas para seguir, indicaciones medicas, pero todo, todo eso solo para mejorar su calidad de vida.
Es decir...con atenciones periodicas...con tratamientos...con cocteles de medicamentos vamos a lograr a que lleve una vida lo mas "normal" posible.
Se puede?
Si, claro que se puede...bueno, pero ahora es chiquito y yo lo veo bien...me da pena...mejor lo empiezo a hacer mas adelante...(dicen algunos)
NOO, asi fuerte, como lo lees te lo digo, porque lamentablemente estas enfermedades, son silenciosas, pero estan, muchas veces los sintomas no se maniefiestan.
Entonces...para que lo voy a hacer sufrir ...tan chiquito...
Justamente, para que no sufra...
Porque si no tiene cura por el momento, lo que tenemos que lograr es que la enfermedad no avance...los daños no avancen...Porque el tener un diagnostico, y aunque nos duela escucharlo...en el fondo nos tranquiliza...nos tranquiliza para empezar cuanto antes a tratarlo.
Porque antes del diagnostico, posiblemente, estemos de aqui para alla, haciendo consultas...viendo que algo no anda bien...que algo no es normal...y esa incertidumbre, puede ser muy pesada y muchas veces arrasadora.
Pero apenas sabemos de ese diagnostico...inmediatamente, nos vamos a calmar porque ahora ya sabemos que es eso que no lo deja dormir...o comer y que no engorda, o vive tosiendo, o se agita y no se porque...o el sintoma que fuese y que altera su vida cotidiana,o nuestra vida cotidiana.
Entonces y desde ese mismo momento comencemos con todo lo que se nos indica.
(Aca quiero detenerme para hacer una aclaracion: Por que lo digo?
Soy medica? no. Soy psicologa? no.Terapeuta? no. Tengo acciones en laboratorios farmaceuticos? no. Voy a contestar la primer prgunta:
Lo digo porque soy una mama, que durante 17 años, luche junto a mi hija y a mi familia con una enfermedad cronica...genetica , y vi mucho...escuche nucho....vivi mucho..)
Y hoy puedo decirte...que de nosotros depende...Depende que?
Depende que nuestro hijo sea feliz...que nuestro hijo viva feliz, "a pesar de..."
Y ese" a pesar de.."no lo expreso en tono de desanimarse, porque nosotros no tenemos que desanimarnos...
Porque nosotros vamos a ser el espejo donde se mire...vamos a ser su esperanza...su fuerza...su coraje...sus ganas de seguir...
Porque la ciencia...los farmacos...los medicos...los profesionales de la salud (en todas sus especialidades), muy rara vez lo van a poder lograr...
Porque tenemos que seguir las indicaciones...las novedades que haya en medicina con respecto a dicha enfermedad, porque vamos a llevarlo a controles periodicos...
Pero el resto depende de nosostros, pura y exclusivamente de nosotros...
Y ese resto es muy grande...ese resto abarca nuestras vidas, abarca el entorno familiar, abarca todo...
Pero por ese hijo, aunque sea el primero, el segundo, o el decimo, lo vamos a hacer todo, lo vamos a entregar todo...
Hoy me lleva a escribir esto, porque quiero brindar esa ayuda para aquellos que no la conseguiran, ni teniendo la mejor medicina prepaga...ni obteniendo la costosa medicacion en los bancos de droga...ni el mejor especialista en tal enfermedad...
Quizas todos no la necesiten...como digo siempre, hay mucha gente luchando, mucha gente peleandola...mucha gente que tomo o toma conciencia de todo esto...
Pero tambien se y enfrente a mucha gente que aun esta perdida...que no tiene la informacion necesaria...o tal vez peor, que la indiferencia y soberbia de algunos profesionales, tiro por la borda, esa fuerza y ese empuje que se necesitan para seguir...
Brenda fue diagnosticada al nacer...y ella nunca supo que desde bebe o cuando empezaba sus primeros pasos...hacia sus tratamiento kinesiologicos, porque "jugabamos."..
"Vamos a jugar"...era la frase dicha por mi...cuando debia nebulizarse y hacer su kinesiologia diaria, entonces, armadas con varias pelotitas de tergopol soplabamos con ellas sobre una mesa...o entrabamos a casa a Wendy, una maravillosa perra schnauzer gigante, que tenia la entrada prohibida a casa, pero se la permitia en esa hora que "jugabamos" para correr junto a ella...los baños eran, dedicarse a un tiempo mas ya que no solo llenabamos de vapor sino que soplabamos burbujas con detergente...
Las camas...no importaba que estuvieran desarmadas...porque ellas hacian las veces de cama elastica para saltar...
Ella necesitaba sus tratamientos diariamente...esos tratamientos serian de por vida...
Ella estaba" jugando"...con esos juegos, donde participaban su hermana, o su papa, su mama y hasta la perra Wendy... ella se estaba haciendo kinesilogia respiratoria.
Ella lo comenzo a vivir asi..."jugando"
Y la colaboracion de su hermana Barbara, su papa y la mia fue fundamental...para no ver nunca todos sus tratamientos o limitaciones como algo que deberia cargar...
Con los años, cambiamos los sistemas...los ritmos...pero alli estabamos todos...esa enfermedad convivia con nosotros, entonces debiamos aceptarla...debiamos adaptarla a nuetro ritmo, a nuestras vidas...nos pusimos a su disposicion, era como alguien que se habia instalado, alguien a quien no habiamos invitado...pero era alguien con quien no queriamos contradecirnos...que no podiamos...que estaba alli, en el cuerpo de alguien a quien amabamos...y a quien ibamos a ayudar...
Y Brenda lo logro...ella le hacia frente...ella la enfrentaba...ella colaboraba...
Jamas se revelo, su niñez fue feliz...paso sus tratamientos hospitalarios y debo decirlo yo como adulta, siendo ella niña, de la forma mas heroica y valiente...
Y digo le gano, porque era como sacarle la lengua...ok, estas conmigo, pero no me vas a opacar, no me vas a ver triste, te voy a luchar hasta que yo quiera, hasta que yo me canse...y no cuando vos lo quieras...
y hoy digo asi fue...
Lucho pero de forma heroica, dejandonos un gran ejemplo de valentia...de tanacidad...de fuerza...
Lucho hasta que ella dijo basta...
En forma metaforica puedo decir...como al principio, cuando empezo su kinesiologia "jugando"...
Un dia se canso de "jugar" y dijo basta...El dia que el "juego" la canso la aburrio, ahi dijo basta.
Reflexionando todos un poco, incluyendome en esto...cuantas veces, nuestra vida la vivimos años muchos años... pero no la sabemos vivir, no la sabemos luchar, y nos vamos de este mundo...quizas con muchos años...sin haberla sabido luchar...sin haber sabido" jugar"...sin haber aprendido nada...y lo que es peor aun, sin haber dejado una enseñanza una huella, sin que nuestra vida tenga un fin...
Vivimos corriendo solo de aqui para alla porque queremos mas, mas de esto, de aquello, de todo lo material que podamos tener y no solo tener, porque cuando lo logramos, empezamos a correr para juntar y dejar a nuestros descendientes...pero, lamentablemente siempre pensando en lo material...(y aclaro, como ya lo dije alguna vez, no me opongo al confort y bienestar), pero que no sea eso lo unico para lo que corremos, que es muy tonto pensar que solo estamos en esta vida para acumular objetos o engrosar nuestra cuenta bancaria).
O sera que viviremos muchos años porque Dios nos deja un poco mas para que aprendamos...
Que nos este dando la oportunidad de aprender a "jugar" este juego que es la vida...donde a veces se gana o a veces se pierde?...
Amigas, el post de hoy lo voy a ir continuando ya que quiero extender algunos temas que hoy mencione, pero no me dedique en profundidad a ellos para no ser muy extensa...
Un beso grande a todas/os que comparten este Refugio.
Las/os espero el proximo lunes
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