lunes, 24 de mayo de 2010

Mantenerse Unidos...


Hola...
Gracias por estar un lunes mas en este "Refugio"... "Nuestro Refugio".
Veran que por nuestro contador de visitas ya ingresaron por aqui mas de 3000 personas...En solo 75 dias ...
Mas de 3000 personas de distintas partes del mundo...acompañandome...
Mas de 3000 personas que conocieron en tan poco tiempo a Bren...que supieron de ella...Que conocieron que su lucha no fue en vano...que en este y desde este lugar muchas personas se refugian...
Que hoy nuevamente y desde lo mas profundo de mi corazon les digo GRACIAS !!.

Hoy voy a hablar , y desde mi experiencia de la importancia de las personas que nos acompañan
cuando atravesamos situaciones limites...cuando nos enfrentamos a esas situaciones que la vida nos presenta...de las cuales somos protagonistas...de esas situaciones que tenemos que vivir y que no las elegimos...que simplemente nos llegan...nos tocan vivir...
A veces pensamos que somos todopoderosos, que solos podemos, que podemos con todo...
Pero ciertamente no es asi.
Quienes pasaron o estan pasando por momentos dificiles, saben de lo que hablo, de cuanto se necesita una ayuda...y que esa ayuda muy probablemente al principio esta, mejor dicho nos desbordan de compañia y ayuda...estan para lo que los necesitemos, amigos...familia...conocidos...
Todos se suman a nuestro dolor...a ofrecer ayuda...o a saber que podemos acudir a ellos cuando sea necesario...
Hasta aca todo muy bien...
Y es mas, quizas al comienzo de algo, de una situacion, la ayuda la tenemos en forma incondicional, y tal vez sin pedirla y tal vez no nos hace falta...porque recien empecemos con algo...entonces estamos,"frescos" como se dice vulgarmente, con energia ,tal vez aun shockeados por esa noticia que recibimos...por ese diagnostico que escuchamos...pero con energia porque recien empezamos...
Pero que pasa cuando sabemos que la lucha va a ser larga...extensa...dificil...por siempre...
Pueden discernir las personas que opinen lo contrario...
Pueden opinar distinto o irritados aquellos a quien tengan alguien cerca afectados por alguna enfermedad cronica...
Puedan sentirse tocados aquellos que juzgan o critiquen las actitudes de otro.
Todo vale...
Vuelvo a decir...en mis textos no es mi intencion imponer nada a nadie...
Es volcar lo vivido...es mostrar...es algo real...
Hay medicos cuando anuncian una enfermedad cronica a un hijo nuestro, que pueden tomarse su tiempo y que ademas de hablarnos de ella...de su evolucion, tratamientos y demas...muestran su "parte humana", y nos ayudan y fortifican en lo espiritual...sin importar tus creencias, me refiero a que nos cuentan sobre los cambios en nuestro entorno...en nuestra pareja...en nuestra familia....los otros hijos...
En mi caso, como les comente en un post anterior tuve esa ayuda...ese alerta, de un gran medico...una gran persona...
Pero la vida me ha llevado a conocer un poco de todo...mis situaciones han ido cambiando...he conocido muchos lugares, mucha gente...
Y desde alli les hablo de esa experiencia que sin proponermelo tuve que atravesar...
Y he visto...sentido...palpado... que no en todos los lugares o situaciones se cuenta con esa ayuda...
Las palabras de ese medico ,quien fuera tambien mi pediatra, quien fuera amigo de la familia...en ese comienzo me dijo
..." Hay estadisticas muy marcadas que los matrimonios con hijos con enfermedades cronicas a corto o largo plazo se divorcian...mantenganse unidos ahora mas que nunca, porque cuando uno cae el otro lo va a levantar...porque esto va a ser largo...porque tendran que comprenderse uno al otro...hay otros hijos...sera dificil atenderlos a todos por igual...porque no todo va a ser igual...pero traten de lleverlo de la forma mas armonica...pero siempre unidos..."
Bueno, mas o menos esas fueron sus palabras...cuando corria el año 1992...
En ese momento,como les comente era el comienzo de todo...
Asi que yo con mis 28 años, mi marido con 33...una hija de lo mas saludable de 5...
Y escuchando un diagnostico duro, muy duro...de algo que con lo años lo ibamos a empezar a notar...pero en ese momento todo andaba bien ...controles periodicos...tratamientos...
Ademas, contabamos con esos años de juventud que hacen a todo mas llevadero...porque la energia y la fuerza para todo esta a flor de piel...
Porque bueno, todo esta bien...trabajo, casa, autos, familia y entorno a nuestra disposicion ante esto nuevo...duro y doloroso, pero todos juntos...
Ese era el principio...
Pero los meses comienzan a correr...los años pasan...El tiempo pasa...
Pero esa enfermedad no...Ella estaba instalada alli...en uno de nuestros seres queridos...de mi hija...de nuestra hija...
Ella no se iba, como asi los meses, los años...ella estaba instalada alli para quedarse...
Porque no hay cura...mejoremos entonces su calidad de vida...
No solo desde el punto de vista medico, ya que con punto y coma se consultaba todo lo mejor...Se corria tras lo nuevo...y se aplicaba todo los tratamientos necesarios...
Sino tambien calidad de vida en como convivir con ella...
Aceptandola...Bren tenia su fribrosis quistica...pero su papa, mama y hermana...la aceptabamos...porque como dice una frase popular..."Si no puedes contra tu enemigo, unete a el".
Era nuestro enemigo...Sabiamos que dañaba el cuerpo de ese ser amado...pero no su alma, su esencia...
Asi que ni ella ni nosotros ibamos a vivir con odio, ni resentimientos...ni que fuera eso una carga que llevar...
Seria una cruz...si...pero no la ibamos a arrastrar, sino que la llevariamas con dignidad...
Los años pasaban...y todo se iba modificando...porque poco a poco aunque todo se veia facil al principio...con los años los cambios se hacian notar...
Los hijos van creciendo y con ellos sus necesidades de acuerdo al periodo que atraviesan...
Los tiempos dedicados a ellos no son ni pueden ser los mismos que cuando todo marcha sobre rieles...
Porque la impotencia ante una situacion nos hace cambiar el humor...y seguramente sera victima de nuestro atropello verbal la persona mas cercana a nuestro entorno...ahi puede estar tu marido..tu otro hijo...
Alli puede instalarse el caos...
Pero ..."mantenganse unidos..."no se olviden de eso, me dijeron...
Y yo hoy lo comparto con ustedes...
Porque no se puede solo. porque somos vulnerables...porque no somos todopoderosos...
Porque necesitamos de otro (en este caso marido, otros hijos...)
Porque cuando los años comienzan a correr...muy probablemente todos los que al principio te desbordaban de ayuda y compañia...que estaban...que eran incondicionales...
Es muy probable que con el paso del tiempo ya no esten...que seguramente no esten...
Que iras notando que poco a poco se van alejando...que lo que esta pasando en nuestras vidas es solo nuestra fantasia...que exageramos en los extremos cuidados...
Que somos juzgados porque descuidamos nuestros trabajos...que desde la postura comoda del otro opinaran la mala venta de un auto ...el mal negocio que hicimos con esto o aquello...
Que tenemos pocos amigos...que fallamos en esta o aquella fiesta...y cuantas cosas mas...
Pero seguramente ellos nunca sabran o conoceran nuestra escala de valores...
Que mientras el otro va tranquilamente a una farmacia a comprar un simple medicamento...
En nuestro caso... este tu marido a punto de ser detenido por la policia por treparse al mostrador del banco de drogas para adquirir ese mediicamento imprescindible para un hijo...y que la maldita burocracia te hace pasar alli situaciones y momentos tortuosos...
Que jamas se enteraran que tu auto no te arranca y debes corres a recargar un tubo de oxigeno...
y ya hay que dar explicaciones para un monton de cosas obvias...porque acordate...si llevas una decada...dos decadas...solo queda a tu alrededor quien esta verdaderamente involucrado en eso con lo que estas luchando...Ya los otros se olvidaron de ese momento de dolor y acompañamiento del comienzo...ya pasaron muchos años...ya se "aburrieron" de escucharte...Esto sera por siempre...pero no todos te ayudan por siempre...
Ya comienzan a pasarte facturas...Ya notas que te esquivan...
Ellos nunca conoceran tal vez el desagrado que ocasiona el pedir...porque solo no podes...que en el fondo llegaras a sentirte humillada...pero que agachas la cabeza...
Porque escuchaste alguna vez ese ..." conta conmigo para lo que sea..."
Te quedas en una isla...y no porque te ailaste por eleccion de hacerlo...sino porque tu otra prioridad hace que vivas pura y exclusivamente para ello...
Como les conte vi...vivi...senti...y mucho durante estas casi dos decadas...
He visto la fortaleza de muchos, pero he visto tambien la cobardia de otros...
No juzgo...no critico...simplemente comparto para que en estas situaciones puedas discernir...elegir...y en ultima instancia que hagas lo que sientas...lo que quieras...
Muchas veces escuche en mas de una ocasion de boca de otro medico...Considerado de lo mejor en su materia...puesto jerarquico en un hospital...organizador de congresos y demas...pero pobre de alma...de esos medicos, como los llamo yo los chicos , los mediocres...
Que tenia una muletilla ante los padres, y a mi entender muy peligrosa, y decia..."a veces no puede hacerse lo que se quiere sino lo que se puede..."
Y porque digo "peligrosa" porque para muchos padres que recien comienzan con esta lucha...puede ser interpretada como una "falsa comodidad",y digan...y bueno..."esto no se puede"...
Y yo les digo que a mi entender y desde la experiencia de mama por un hijo todo se puede...todo se quiere...
Solo aprendan a discernir lo que se puede y se quiere desde el punto de vista medico..."de algunos"por suerte, ya que no quiero generalizar que son todos
Y de lo que se puede y se quiere como papa ,como mama...
Porque lo que explayo aqui , no esta escrito desde las estadisticas...desde los libros...
Sino desde mis propios ojos...que vieron niños abandonados por uno de sus padres porque no soportaron la situacion...
Porque no conoci la cara de muchas mamas en el hospital porque debian trabajar...
Porque escuche tambien el lamentable comentario de otras con rotundo pesimismo que no era necesario mandar a la escuela a su hijo...
Porque esto o aquello era dificil y total para que?
Esto y mas vi y escuche...
Dejemos de lado el pesimismo...dejemos de lado el no puedo...dejemos de lado las personas que no comprenden nuetra lucha, ya que solo seran un estorbo en la misma...Dejemos de lado nuestras ambiciones para tener mas y mas...dejemos de lado nuestro trabajo en el momento que requiera que nuestra energia este en otro lugar...dejemos de lado nuestras lagrimas y rostros tristres, porque nadie tiene que vernos asi...porque nosotros tenemos que darle empuje y energia a ese ser que protegemos que cuidamos...
Pero nunca dejemos de lado a quien nos necesita...porque el AMOR no esta dado en estar ausente la mayor parte del tiempo y reemplazar nuestra presencia con los mas costosos objetos tecnologicos, o la mejor ropa o los mejores juguetes...
Nuestro AMOR esta brindado en todo lo que dejamos de lado para estar...para luchar...para estar de igual a igual...
Para que ese amor perpetue por siempre y se mantenga aun hoy...Sintiendolo hoy cuando sabemos que dimos todo y que recibimos y seguimos recibiendo todo...
Y esta comunicacion se logra cuando nos entregamos de lleno al ser que amamos...
Por esto, por lo que con mi experiencia aprendi...Mantenerse unidos ayuda y mucho.
Un beso a todas/os y nos encontramos el proximo lunes, si Dios quiere♥