lunes, 19 de abril de 2010

De Nosotros Depende...


Cuando nace nuestro hijo, sabemos que tenemos y que tendremos muchas responsabilidades,sea el primero, el segundo, el quinto o el decimo...porque cada uno de ellos es unico e irrepetible.

Cuanta mas responsabilidad tenemos y tendremos si a ese hijo que acaba de nacer le diagnostican una enfermedad cronica...genetica...hereditaria...sea la que fuese.
Y tambien nos dicen que por el momento esa enfermedad aun no tiene cura, es decir, hay tratamientos, pautas para seguir, indicaciones medicas, pero todo, todo eso solo para mejorar su calidad de vida.
Es decir...con atenciones periodicas...con tratamientos...con cocteles de medicamentos vamos a lograr a que lleve una vida lo mas "normal" posible.

Se puede?

Si, claro que se puede...bueno, pero ahora es chiquito y yo lo veo bien...me da pena...mejor lo empiezo a hacer mas adelante...(dicen algunos)

NOO, asi fuerte, como lo lees te lo digo, porque lamentablemente estas enfermedades, son silenciosas, pero estan, muchas veces los sintomas no se maniefiestan.

Entonces...para que lo voy a hacer sufrir ...tan chiquito...

Justamente, para que no sufra...

Porque si no tiene cura por el momento, lo que tenemos que lograr es que la enfermedad no avance...los daños no avancen...Porque el tener un diagnostico, y aunque nos duela escucharlo...en el fondo nos tranquiliza...nos tranquiliza para empezar cuanto antes a tratarlo.

Porque antes del diagnostico, posiblemente, estemos de aqui para alla, haciendo consultas...viendo que algo no anda bien...que algo no es normal...y esa incertidumbre, puede ser muy pesada y muchas veces arrasadora.

Pero apenas sabemos de ese diagnostico...inmediatamente, nos vamos a calmar porque ahora ya sabemos que es eso que no lo deja dormir...o comer y que no engorda, o vive tosiendo, o se agita y no se porque...o el sintoma que fuese y que altera su vida cotidiana,o nuestra vida cotidiana.

Entonces y desde ese mismo momento comencemos con todo lo que se nos indica.

(Aca quiero detenerme para hacer una aclaracion: Por que lo digo?
Soy medica? no. Soy psicologa? no.Terapeuta? no. Tengo acciones en laboratorios farmaceuticos? no. Voy a contestar la primer prgunta:
Lo digo porque soy una mama, que durante 17 años, luche junto a mi hija y a mi familia con una enfermedad cronica...genetica , y vi mucho...escuche nucho....vivi mucho..)

Y hoy puedo decirte...que de nosotros depende...Depende que?
Depende que nuestro hijo sea feliz...que nuestro hijo viva feliz, "a pesar de..."
Y ese" a pesar de.."no lo expreso en tono de desanimarse, porque nosotros no tenemos que desanimarnos...
Porque nosotros vamos a ser el espejo donde se mire...vamos a ser su esperanza...su fuerza...su coraje...sus ganas de seguir...
Porque la ciencia...los farmacos...los medicos...los profesionales de la salud (en todas sus especialidades), muy rara vez lo van a poder lograr...
Porque tenemos que seguir las indicaciones...las novedades que haya en medicina con respecto a dicha enfermedad, porque vamos a llevarlo a controles periodicos...
Pero el resto depende de nosostros, pura y exclusivamente de nosotros...
Y ese resto es muy grande...ese resto abarca nuestras vidas, abarca el entorno familiar, abarca todo...
Pero por ese hijo, aunque sea el primero, el segundo, o el decimo, lo vamos a hacer todo, lo vamos a entregar todo...
Hoy me lleva a escribir esto, porque quiero brindar esa ayuda para aquellos que no la conseguiran, ni teniendo la mejor medicina prepaga...ni obteniendo la costosa medicacion en los bancos de droga...ni el mejor especialista en tal enfermedad...
Quizas todos no la necesiten...como digo siempre, hay mucha gente luchando, mucha gente peleandola...mucha gente que tomo o toma conciencia de todo esto...
Pero tambien se y enfrente a mucha gente que aun esta perdida...que no tiene la informacion necesaria...o tal vez peor, que la indiferencia y soberbia de algunos profesionales, tiro por la borda, esa fuerza y ese empuje que se necesitan para seguir...

Brenda fue diagnosticada al nacer...y ella nunca supo que desde bebe o cuando empezaba sus primeros pasos...hacia sus tratamiento kinesiologicos, porque "jugabamos."..

"Vamos a jugar"...era la frase dicha por mi...cuando debia nebulizarse y hacer su kinesiologia diaria, entonces, armadas con varias pelotitas de tergopol soplabamos con ellas sobre una mesa...o entrabamos a casa a Wendy, una maravillosa perra schnauzer gigante, que tenia la entrada prohibida a casa, pero se la permitia en esa hora que "jugabamos" para correr junto a ella...los baños eran, dedicarse a un tiempo mas ya que no solo llenabamos de vapor sino que soplabamos burbujas con detergente...

Las camas...no importaba que estuvieran desarmadas...porque ellas hacian las veces de cama elastica para saltar...

Ella necesitaba sus tratamientos diariamente...esos tratamientos serian de por vida...

Ella estaba" jugando"...con esos juegos, donde participaban su hermana, o su papa, su mama y hasta la perra Wendy... ella se estaba haciendo kinesilogia respiratoria.

Ella lo comenzo a vivir asi..."jugando"

Y la colaboracion de su hermana Barbara, su papa y la mia fue fundamental...para no ver nunca todos sus tratamientos o limitaciones como algo que deberia cargar...

Con los años, cambiamos los sistemas...los ritmos...pero alli estabamos todos...esa enfermedad convivia con nosotros, entonces debiamos aceptarla...debiamos adaptarla a nuetro ritmo, a nuestras vidas...nos pusimos a su disposicion, era como alguien que se habia instalado, alguien a quien no habiamos invitado...pero era alguien con quien no queriamos contradecirnos...que no podiamos...que estaba alli, en el cuerpo de alguien a quien amabamos...y a quien ibamos a ayudar...

Y Brenda lo logro...ella le hacia frente...ella la enfrentaba...ella colaboraba...

Jamas se revelo, su niñez fue feliz...paso sus tratamientos hospitalarios y debo decirlo yo como adulta, siendo ella niña, de la forma mas heroica y valiente...

Y digo le gano, porque era como sacarle la lengua...ok, estas conmigo, pero no me vas a opacar, no me vas a ver triste, te voy a luchar hasta que yo quiera, hasta que yo me canse...y no cuando vos lo quieras...

y hoy digo asi fue...

Lucho pero de forma heroica, dejandonos un gran ejemplo de valentia...de tanacidad...de fuerza...
Lucho hasta que ella dijo basta...
En forma metaforica puedo decir...como al principio, cuando empezo su kinesiologia "jugando"...
Un dia se canso de "jugar" y dijo basta...El dia que el "juego" la canso la aburrio, ahi dijo basta.

Reflexionando todos un poco, incluyendome en esto...cuantas veces, nuestra vida la vivimos años muchos años... pero no la sabemos vivir, no la sabemos luchar, y nos vamos de este mundo...quizas con muchos años...sin haberla sabido luchar...sin haber sabido" jugar"...sin haber aprendido nada...y lo que es peor aun, sin haber dejado una enseñanza una huella, sin que nuestra vida tenga un fin...
Vivimos corriendo solo de aqui para alla porque queremos mas, mas de esto, de aquello, de todo lo material que podamos tener y no solo tener, porque cuando lo logramos, empezamos a correr para juntar y dejar a nuestros descendientes...pero, lamentablemente siempre pensando en lo material...(y aclaro, como ya lo dije alguna vez, no me opongo al confort y bienestar), pero que no sea eso lo unico para lo que corremos, que es muy tonto pensar que solo estamos en esta vida para acumular objetos o engrosar nuestra cuenta bancaria).

O sera que viviremos muchos años porque Dios nos deja un poco mas para que aprendamos...
Que nos este dando la oportunidad de aprender a "jugar" este juego que es la vida...donde a veces se gana o a veces se pierde?...

Amigas, el post de hoy lo voy a ir continuando ya que quiero extender algunos temas que hoy mencione, pero no me dedique en profundidad a ellos para no ser muy extensa...



Un beso grande a todas/os que comparten este Refugio.


Las/os espero el proximo lunes



E -mail: agosto829@hotmail.com

22 comentarios:

MAMUCHA SILVIA dijo...

leer este blog siempre es de honda emocion, como mama, deseo que mi hija jamas enferme, pero la vida me mostro en algun caso, hace años, cuando perdi una amiga, el dolor de una mama al perder una hija asi, de repente por una enfermedad, y te digo que es algo inpensando¡¡
pero se que tambien, ellos de alguna manera son angelitos que por algo vinieron a este mundo , con un fin, quizas el tiemo lo devele , pero solo pido siempre fuerzas, pro si tengo que atravesar alguna situacion asi, siempre pido qeu todo me paso a mi antes que ellla¡¡¡
pero cada destino esta escrito¡¡
es de emocion leerte, pero a su vez siento que te hago un poquito de compañia
un fuerte abrazo mirta¡

Misborda2 dijo...

Hola Mirta: cuanta gente estará pasando los mismo que os ocurrio a vosotros, pero la forma de llevarlo dice mucho. Creo que debe ser frustrante, saber que tienes un ser querido con una enfermedad que apenas nadie conoce, ni le hacen caso, ni tiene cura. Creo que tus palabras pueden ser de gran ayuda para todas estas personas. Todos aprendisteis a vivir con ello, y pese a todo a ser una familia feliz, y luchar contra la
enfermedad, no os acongojasteis, ni os resignasteis, al contrario, disfrutasteis de cada momento con Brenda, unos mas duros que otros supongo, pero siempre unidos, y eso creo que es un legado que perdurara "por siempre", en todos los que tuvisteis la suerte de compartirlo con Brenda. Quizas esta forma de aceptar los hechos, tal y como lo hicisteis, es la consecuencia de esa Paz y Cariño que ahora transmites en cada una de tus palabras. Un abrazo, perfumado de cariño, y mi mas sincera admiración por tu coraje y tesón. Laura.

Morocha dijo...

Te leo calma, y detenidamente.
No tuve el gusto de conocer a Brenda, pero está viva en vos. En esas enseñanzas que ha dejado y que aprecio.
Ayudan... porque a veces una se hace problema por cosas que no valen la pena, y empiezan las quejas. Si siento que empiezo a quejarme, me detengo y me llamo al silencio. Tengo mucho que agradecer, en eso me concentro :)
Gracias otra vez por tus palabras!
Un abrazo
Silvana
Morocha
http://morochasimple.blogspot.com/

Eni dijo...

Te admiro por tu valentia y tu fortaleza,y te doy las gracias,po la leccion que me acabas de dar,
pues bien,yo tengo mi hija la mayor,casada,y con dos chicos que tiene una enfermedad,incurable,
sabiamos que por culpa de virus de quirofano le fastidiaron el sacro
de eso hace diez años,pocos años despues le detectaron fibromialgia,
la cosa cadavez iva de mal en peor,
la cuestion,que tiene una enfermadad incurable,ella lucha por vivir,pero yo no lo puedo acectar,te lo digo ha ti para poder desahogarme,lo siento se que lo tuyo es mas duro,y no me gusta pubicar,en el blog,seguia ha BRENDA,
siempre te leo,pero hoy me he decidido,ha dejarte un mensaje siempre estara en mi corazon,y la palabra qoe mas recuerdo ya estoy,
devuelta sinceros saludos

Patricia dijo...

Te admiro de corazon Mirta sos una persona increible y trasmites tanta sabiduria tanto amor tanto aprendizaje y por eso quiero agradecerte por que con tus palabras nos haces abrir los ojos ,frenar , pensar siempre despues de leer tus post uno queda diferente algo cambia y siempre es para mejorar y hacernos mas fuertes
besos
Patricia

Maria dijo...

Hola Mirta
Sos un ejemplo de fortaleza y de valentia.
Pasaste 17 años por duras pruebas y podes ayudar a otros que tengan problemas.
Vuelvo el lunes a leerte.
Besos y buena semana.

CLAUDIA GIORNO dijo...

Quiero seguir aprendiendo!me gusta!el lunes nos vemos!gracias por enseñarnos a vivir.
bs clau

Ana Maria dijo...

Hola Mirta!!!!
Gracias, te tengo que decir.
sos una mujer maravillosa, fuerte .
nos enseñas mucho con respecto a la vida.

Yo tengo un problema de salud y me cuesta mucho, seguir adelante, pero soy yo y gracias a dios no es unos de mis hijos, no lo soportaria.
no puedo seguir escribiendo me emociono mucho.
te seguire visitando los lunes.
Besos.
Ana Maria

Aida dijo...

Siempre me emociono leyendote,pero te releo por las enceñanzas.
Gracias por tus palabras!!!
Un fuerte abrazo.

Lunaria Artesanías dijo...

Mirta!

Somos varias las q te admiramos, queremos a Brenda, a través del blog q la conocimos...

sos muy fuerte y eso se transmite a todos.... los q lo necesitan puntualmente, o no.
Gracias. y todo lo q se cruza para escribir, es tan... tan obvio...

Ejemplos a seguir.. esos son!!!!

Mil besos.

MARIA DEL CARMEN dijo...

Graciaaaassss!!!
Por todo lo que transmites.
Es un placer leerte!
Hasta el lunes, Mirta!
Un enrme abrazo!

Mari Carmen dijo...

Tus palabras siempre tan acertadas y tan tan consoladoras para muchas personas que pueden estar en situaciones dificiles de aceptar y llevar.
Vosotros lo hicisteis de maravilla, y sois un ejemplo, muchas veces hacemos una montaña de un grano de arena, tus palabras siempre nos ayudan, quiero desde quí como siempre mandarte todo mi apoyo y mi cariño.
Muchas gracias por tus palabras en mi blog, son una gran alegría para mi.
Besos y un caluroso abrazo.

Natalia Cabrera dijo...

Deseo pensar que toda mujer cuando se convierte en madre se transforma y ve el mundo de otra manera, tal cual describís vos en el tema de hacer llevadero un diagnóstico... Yo lo vivo así con mi hija: desde el pensar que no se enferme, hasta el servicio y cariño permanente... de noches sin dormir solamente para escucharla respirar; de un simple catarro hasta el peligro de saltar de una hamaca... Lo más importante: que el temor (ya sea por una enfermedad congénita, una simple angina, un brazo roto),no nos paralice y podamos transformar esos temores y ansiedades para transitar y disfrutar juntas todo tipo de experiencias.
Gracias por compartir esos detalles de tu vida con Brenda.
Cariños.

Vicenti dijo...

Mirta,que gran ayuda estás prestando a tantas personas que viven la situación que vosotros vivisteis,esas palabras serán un refugio para ellas donde aprender de tus experiencias,ya que como bien dices hay gente que se cansa antes de empezar,o que no sabe muy bien como llevarlo,o quizas no quieren reconocer la realidad de lo que les está ocurriendo,pero tú estás haciendo una labor estupenda,yo te leo y me reconfortas no sabes cuanto!!asi que me imagino a las que de verdad tienen ese huesped acompañando a ese ser querido que como bien dices no habian invitado pero hay que saber llevarlo,eres todo un ejemplo y te admiro muchisimo,y veo que igual ayudas a mucha gente tú tambien te ayudas a ti misma,asi que te mando todo mi cariño y una abrazo enorme,Vicenti

Maria Jose dijo...

Hola Mirta,como siempre eres un ejemplo,compartiendo tus vivencias, y seguro que nos ayudaran a muchos. Me gusta mucho leerte. Nos vemos dentro de unos dias. UN ABRAZO MJ

Minerva dijo...

Hola:

Yo no te puedo decir mucho de eso, porque todavía no soy mamá, pero lo que sí te puedo decir, es que desde este momento, mucho antes de que naciera, desearía lo mejor para él o ella y haría todo por su felicidad, creo que es algo instintivo que se tiene, es algo que se lleva en el corazón, y por lo que leo tú, ella y toda la familia lo llevaron de forma heróica y valiente...

Tus palabras siempre están llenas de esperanza, y algo en mí tocaron, muchos recuerdos, muchos pensamientos... Pero como siempre, es un gusto leerte.

SALUDOS.

Patricia dijo...

Hola amiga, voy conociendo a Brenda a través de tus palabras y conociendo lo que pasaron en familia a través de tu relato...y siempre me voy de aquí con esperanza en el corazón y agradeciendo la vida...Paso por este blog con agradecimiento por lo que entregas en cada post...Te leo la semana que viene, como siempre...Besote enorme para vos....

Rosana dijo...

Mirta te felicito enormemte todo lo que has publicado sos un ser humano de mucha calidad y sentimiento!. Nunca desistas de un sueño. Solo trata de ver las señales que te llevaran a el.
Ya tu sueño se esta haciendo realidad!!. Un abrazo enorme, enorme.

Mel dijo...

Hola Mirta !!!Gracias por "este lunes",Gracias por tu visita y por sobre todo Gracias por el "empujoncito que nos dejas todas las veces "Nos encontramos el lunes Te quiere ♥Mel ♥

Jorgelina dijo...

Mirta sos una persona muy valiente y leerte me da fuerzas .
Hasta el lunes.Un beso enorme.

DECOCREACIONES costura decorativa y otras ideas más... dijo...

Bella entrada, sí los hijos son una maravilla de Dios, solo necesitan ser amados, para que sean personas generosas en la vida.
Personas de bien, aunque sepamos que estarán poquito tiempo acá en la tierra, siempre hay que darles ese Amor y ese Apoyo incondicional.
Sabias tus palabras, llenas de Amor y de una vivencia pura y autentica.
Saludos y que Dios bendiga a ti y Familia
Cariños
Yoly
Cariños
Yoly

Sweet carolain Arengando a la gilada..Por un mundo menos pedorro dijo...

coincido con minerva, yo tampoco soy madre todavía, pero es cierto, el deseo de que un hijo sea feliz es algo innato, para la mayoria de las mujeres que queremos convertirnos en madres

una vez mas mirta. excelente

besos